ESPACIOSANIDAD. – En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) celebró el concierto “Voces por las Raras: sumar tu voz es hacer ley la esperanza”, un encuentro profundamente humano que unió música, familias, pacientes y sociedad en un mismo propósito: visibilizar, sensibilizar e incidir para que las enfermedades raras sean reconocidas como una prioridad de salud pública en la República Dominicana.
Más que un evento, fue un espacio de encuentro con las historias que muchas veces permanecen en silencio. Historias de espera diagnóstica, de resiliencia familiar y de lucha diaria por el acceso a tratamientos, acompañamiento y derechos.
La velada inició con un emotivo momento infantil a cargo de COPE, recordando que detrás de cada diagnóstico hay una niñez que merece oportunidades, inclusión y calidad de vida. El escenario se llenó de sensibilidad con las interpretaciones de Pavel Núñez, Diomary La Mala, Celestino Esquerré, Paloma Richiez y el Corito Chichigua. Cada presentación fue un acto simbólico: prestar su voz a quienes, por años, han tenido que luchar para ser escuchados.